Uşak escort Bilecik escort Karaman escort Edirne escort Şanlıurfa escort Erzincan escort Giresun escort Düzce escort Zonguldak escort Mardin escort Adıyaman escort Aksaray escort Burdur escort Kars escort Kastamonu escort Kırklareli escort Amasya escort Sinop escort Bayburt escort Tokat escort Yozgat escort Çubuk escort Bayburt mutlu son Emirdag escort Bilecik mutlu son Doğubayazıt escort Bingöl mutlu son Ankara mutlu son Antalya mutlu son İzmir mutlu son Adana mutlu son Bursa mutlu son İstanbul mutlu son Mersin mutlu son Balıkesir mutlu son Çanakkale mutlu son Denizli mutlu son Diyarbakır mutlu son Hatay mutlu son Kayseri mutlu son Kocaeli mutlu son Muğla mutlu son Samsun mutlu son Yalova mutlu son Çınarcık escort Çan escort Gölköy escort Bigadiç escort Maçka escort Ulubey escort Salihli escort Söğüt escort Köyçeğiz escort Sarıveliler escort Devrek escort Çiftlikköy escort Biga escort Fatsa escort Bandırma escort Arşin escort Sivaslı escort Kula escort Osmaneli escort Fethiye escort Kazımkarabekir escort Keşan escort Eyyübiye escort
Bugun...

Karalar, MPS Farkındalık gününde mesaj verdi

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.
facebook-paylas
 Tarih: 16-05-2021 12:00:00  -   Güncelleme: 16-05-2021 12:45:40

Karalar, MPS Farkındalık gününde mesaj verdi

İLKGÜN HABER - Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekilde elirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması şart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu yaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağı evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

  HABER VİDEOSU
  Bu haber 87 defa okunmuştur.   Editör: Yusuf Kahraman
  Kaynak: https://ilkgunhaber.com

  YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER Yaşam Haberleri
GAZETEMİZ
  • BUGÜN ÇOK OKUNANLAR
  • BU HAFTA ÇOK OKUNANLAR
  • BU AY ÇOK OKUNANLAR
  HABER ARŞİVİ
resmi ilanlar
  HAVA DURUMU
  NAMAZ VAKİTLERİ
nöbetçi eczaneler
  HABER ARA
Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
YUKARI YUKARI